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Un padre con la cara desfigurada de nacimiento decide tener una hija. Mira cómo luce...

En el artículo de hoy vamos a retomar un tema muy controvertido en los tiempos que corren. El desarrollo de la medicina y la ciencia han dado instrumentos al ser humano incluso para controlar la fecundación o el material genético del embrión que se está formando. Esta posibilidad ha despertado calientes polémicas sobre el origen de los bebés, si el ser humano tiene el derecho de modificar a otro ser humano y (en caso de respuesta afirmativa) hasta qué punto. ¿Es ético cambiar un embrión que va a nacer con una enfermedad? ¿Y cambiar su genoma para que sea más atractivo en la vida? ¿O cambiar su género porque sus padres ya han comprado ropa del género opuesto? ¿Dónde está la raya que no se puede pasar? Estas y muchas otras son las preguntas que se plantean los médicos y éticos de todo el mundo.

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En la mayoría de los casos en los que se da una modificación genética, los padres optan por eliminar la posibilidad de que su futuro bebé tenga enfermedades congénitas e incurables. Sin embargo, el caso de Simon Moore, 32, es un tanto diferente y plantea una situación por lo menos interesante desde el punto de vista ético. A continuación te vamos a presentar la historia de Simon y su hija Alice, una historia que se vio marcada por una seria condición de salud.

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Simon Moore es un británico de Norfolk que sufre del síndrome de Treacher Collins. La enfermedad se caracteriza por malformaciones craneofaciales, por ejemplo la ausencia de pómulos. Es un síndrome que puede ser heredado o puede aparecer de manera espontánea como una mutación. El gen defectuoso impide un desarrollo adecuado de los huesos del cráneo, la mandíbula y los pómulos y afecta a una de cada 50.000 personas. En casos excepcionales, la condición puede ser letal debido al bloqueo de las vías respiratorias y en casos de deformaciones muy avanzadas, pero por lo común no supone un riesgo de muerte. Sin embargo, en ocasiones puede ser necesaria una intervención médica para prevenir o corregir la ceguera o sordera (se dan a menudo a causa de las anomalías en la cadena de huesecillos o en las órbitas oculares).

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Como era de esperar, la vida de Simon no fue para nada fácil, dado que a causa de su condición de salud, fue objeto de humillaciones y burlas por parte de los demás en el colegio. Incluso en la actualidad tiene que soportar que personas desconocidas le señalen, miren de manera rara o incluso hagan comentarios rudos. De todas maneras, él y su mujer Vicky decidieron tener un bebé juntos. Para conseguirlo, tuvieron que recurrir a la fecundación in vitro y es aquí donde comenzó la gran controversia.

El propio tema de la fecundación in vitro es muy controvertido desde el punto de vista de la ética y hay muchas enemigos de dicho método, que apuntan a que significa manipular y decidir quién va a vivir y quién no, aparte de muchos otros problemas relacionados con la congelación de embriones, etc. Sin embargo, la clínica ofreció a Simon que por 9 mil libras podrían detectar y destruir aquellos embriones que puedan portar su condición, el síndrome de Treacher Collins. Sin embargo, la pareja rechazó la propuesta y Alice nació en febrero de 2014 con la misma condición, aunque con rasgos menos pronunciados que los de su padre. Tanto Simon como Alice son sordos de nacimiento, además de tener visibles deformaciones del cráneo y la cara.

Sin embargo, Simon y Vicky muy rápido se convirtieron en objeto de infinitas críticas por parte de sus vecinos y Alice, ya a una edad tan joven, sufre burlas y es insultada “gárgola” por los niños de su barrio. La declaración de Simon fue toda una sorpresa: “nunca deseé que Alice no tuviera el síndrome Treacher Collins. A pesar de que crecí con todos los problemas y complicaciones que conlleva esto no me molestaba su mi hija lo tenía o no”. Estas palabras provocaron un gran revuelo y Simon fue condenado de persona cruel. ¿Pero en serio lo es?

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Su decisión puede considerarse como un guantazo dirigido a todos los partidarios de la fecundación in vitro combinada con la modificación genética de humanos, ya que la idea principal es conseguir embriones sanos y con los mejores acervos genéticos posibles. Permitir que naciera una niña con la misma condición que su padre parece ilógico, estúpido y cruel. ¿Pero lo es? Mira la imagen de la niña e imagina que Simon hiciera otra cosa. En estos momentos tendría una persona muy diferente en manos y Alice no existiría, al igual que pasa con numerosos embriones desechados. Sin embargo, Simon optó por no modificar nada y aceptar el bebé que llegara y con todo lo que llegara.

En cuanto a las repercusiones, Simon se muestra optimista y admite que “le diré que es hermosa todos los días”. Afirma también que su hija es la más importante del mundo y que ha cambiado por completo su vida. Según él, es suficiente con que su hija sea tratada con bondad y seguridad en casa para que pueda pasar de manera ilesa de cualquier situación dolorosa relacionada con su condición en la vida. ¿Cómo es la vida actual de la niña y de toda la familia? Tiene sus altibajos, como cualquier otra, pero hacen lo que pueden para seguir adelante.

Es verdad que la decisión de la familia Moore fue un cierto riesgo. Su hija podría haber nacido con un ligero problema de oído y nada más, o sin cara completamente. “Después de pasar por FIV y conocer el riesgo, estábamos encantados de ver un corazón latir. No importaba su TC, nos enamoramos enseguida”, recuerda su madre, Vicky. En la actualidad, la niña está aprendiendo el lenguaje de signos con su padre, que tiene el mismo problema auditivo que ella. Lo curioso es que Simon y Vicky se conocieron durante un curso de lenguaje de señas y se casaron en 2012. Vicky también admite que la gente la hace pasar por una persona contratada para cuidar de él y su hija y se quedan sorprendidos cuando responde que es su mujer y madre de Alice.

Aunque el tema de la fecundación in vitro y la modificación genética de embriones es una gran controversia que probablemente no se resolverá en los próximos tiempos, lo que cuenta al final de todo es que Alice tiene unos padres que la quieren incondicionalmente e independientemente de su condición física. ¿Su caso puede servir como lección para todos, o todo lo contrario? ¿Qué opinas? No dudes en compartir tu opinión con nosotros en la sección de comentarios y compartir el artículo con tus familiares y amigos.
Fuente: Twitter / Giphy / Starstock

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