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Este niño de cuatro años debe ponerse implantes mamarios para tratar una enfermedad rara

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2000 ciudadanos. Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no sólo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad.

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Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo. El hecho es que aunque una enfermedad se califica de rara, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones. Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8% de la población de la Unión Europea.
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Si una enfermedad acarrea dudas, inseguridades, barreras y dificultades, imagina que complejo es si quien la padece es un niño y, más aún si su condición es llamada rara. Existen entre 6000 y 7000 enfermedades de este tipo, que afectan en su conjunto a un 7% de la población mundial. El 80% son de origen genético, aunque también existen infecciosas o degenerativas, y el 50% se presenta en niños.

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Estas condiciones tienen en común que limitan las capacidades física, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En su conjunto la mayoría son graves, crónicas, discapacitantes, dolorosas, degenerativas y habitualmente mortales. Son enfermedades incurables, la mayoría sin tratamiento eficaz. Sigue leyendo para conocer la terrible historia de Dylan Little, te aseguro que te conmoverá.

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El síndrome X frágil es una enfermedad genética rara, debida a un defecto hereditario en el cromosoma X. Es la causa conocida más frecuente de retraso mental hereditario y la segunda cromosopatía después del síndrome de Down. Se estima que la frecuencia en Europa es de 1 por cada 4000 varones en la población general, una portadora por cada 800 y un portador por cada 5000 nacidos vivos. Clínicamente cursa con retraso mental de grado variable, aunque suele ser leve con dificultades en el aprendizaje, falta de atención, hiperactividad, con ansiedad y humor inestable o comportamientos autistas.

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El síndrome de Moebius es una enfermedad rara del desarrollo. Dos importantes nervios craneales, el sexto y séptimo, no están totalmente desarrollados en estos pacientes. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, por lo que causa parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. La falta de expresión facial puede acompañarse de babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación. En la siguiente página, te revelamos la enfermedad rara que está haciendo que este niño viva una auténtica pesadilla.

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Dylan es un niño de solamente cuatro años que nació con una enfermedad “rara” que solo afecta a 1 de 20000 bebés en el mundo. Si esta enfermedad no es tratada a tiempo y de forma correcta, puede causar el fallecimiento inmediato. El 80% del cuerpo de Dylan está completo de lunares, estos en cualquier instante se pueden volver cancerígenos. A parte de esto, son muy incómodos ya que causaban algunas reacciones, por ejemplo, su espalda estaba continuamente sangrando.

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La enfermedad del pequeño Dylan se llama, Nevus Melanocítico Congénito. Es un tipo de nevus melanocítico o lunar que está presente en algunos niños al nacer. Esta marca de nacimiento ocurre en aproximadamente el 1% de la población mundial, y se encuentra en el área de la cabeza y el cuello en el 15% de los casos

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Dylan ha tenido que enfrentarse a 26 cirugías a lo largo de su corta vida, todo esto para conseguir que no se desarrollará un cáncer maligno. Las cirugías tienen como objetivo remover los lunares y tapar las áreas con el exceso de piel que queda gracias a los expansores. Para esto le insertan expansores en su piel, similares a los de los implantes mamarios. Estos expansores están compuestos por una solución salina y su fin es que la piel se vaya agrandando.

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A pesar de estos graves inconvenientes, según su madre, Dylan nunca esta triste y siempre tiene una sonrisa en su cara. En el hospital donde ha sido intervenido en varias ocasiones ya es uno más del equipo y siempre se muestra muy afectuoso con las enfermeras. Si te ha conmovido esta historia comparte con tus amigos y familiares.
Fuente: Starstock/ Imgur

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